DNA: i tuoi dati sono al sicuro?

clay-banks-e6pK_snssSY-unsplashPhoto credit: Clay Banks

Inchiesta pubblicata sul Corriere della Sera, inserto Innovazione, il 27/04/2018

Che cosa sarebbe successo se Cambridge Analytica, oltre alla nostra attività di Facebook, avesse avuto accesso ai nostri dati genetici? DNA e Facebook sono due parole che negli ultimi giorni preferiremmo non vedere nella stessa frase. Eppure gli scambi di mail tra Aleksandr Kogan e Cambridge Analytica hanno rivelato che l’idea di unire informazioni genetiche a quelle social era già nell’aria da tempo. Nel 2014, Kogan, il ricercatore dell’Università di Cambridge considerato responsabile (o capro espiatorio) del recente scandalo di leak dei dati, rivelava ai suoi colleghi della compagnia inglese la possibilità di ricevere dati clinici dall’Università di Harvard. “It’s going to be amazing,” commentava. Sarà stupefacente. Stupefacente, in realtà, è che finalmente siamo posti davanti ad una verità che da tempo ci sforziamo di ignorare. E cioè che finora non abbiamo avuto il minimo controllo su come i nostri dati vengono gestiti o condivisi dai custodi a cui li affidiamo.

Sono innumerevoli i casi di gestione approssimativa dei dati che hanno preceduto questo scandalo. E’ stata la loro natura localizzata a renderli meno eclatanti. In Italia, ad esempio, nel 2016 è saltato fuori che la compagnia SharDNA, istituita in Sardegna per studiare i dati genetici di una delle popolazioni più longeve del mondo, sull’orlo del fallimento aveva deciso di vendere 27.000 provette alla società inglese TizianaLife. Ovvero il materiale biologico di dodici, tredici, quattordicimila sardi, che non avevano la più pallida idea che i loro campioni biologici avessero lasciato il centro di ricerca a Perdasdefogu per raggiungere la prima tappa all’ospedale San Giovanni di Dio di Cagliari. E probabilmente non lo avrebbero mai saputo se la vicenda non fosse stata denunciata dall’interno. Lo scandalo, oltre ad inorridire molti membri della comunità scientifica, ha mostrato che la legge italiana è ancora piuttosto vaga quando si tratta di perseguire casi simili.

Esistono anche situazioni inquietanti di costruzione di intere banche di dati nazionali che poi vengono vendute a compagnie private. E’ il caso dell’Islanda, in cui nel 1998 il governo decise di utilizzare la propria singolarità genetica come fonte di reddito. Istituendo una legge ad hoc,il parlamento instaurò un sistema opt-out per la raccolta dei dati genetici. I diritti sui dati furono poi venduti per 12 anni all’azienda biotech deCODE genetics, successivamente acquisita dalla compagnia farmaceutica Amgen. Qualcosa di simile sta succedendo negli ultimi giorni in Austria, in cui dal 2019 i database clinici della popolazione saranno aperti per scopi di ricerca. Il problema, in questo caso, è che non avranno accesso ai dati solo università e musei, ma anche dipartimenti di ricerca di compagnie industriali e privati di cui vengano approvate le richieste.

“Questo è un momento di transizione nella gestione dei dati, sia a livello governativo che individuale. Ma è anche un momento di transizione su come interpretiamo i dati genetici,” spiega Sabina Leonelli, Professoressa all’Università di Exeter e leader nella ricerca sull’etica dei dati, aggiungendo che “quindi bisogna stare molto attenti.”

Anzitutto dobbiamo capire perché i dati genetici, integrati ad altri dati clinici, sono così sensibili. Ci può aiutare pensare al DNA come ad un’enorme enciclopedia in tomi scritta in un linguaggio alieno. Ognuno di noi è un’enciclopedia, simile alle altre ma unica al mondo. Gli scienziati, che stanno traducendo questo linguaggio, per ora sono riusciti ad interpretarne poche pagine. Ma già grazie a queste stanno sviluppando le prime “personalizzazioni di farmaci e dosaggi mirati su ogni singolo individuo,” spiega Riccardo Sabatini, genetista italiano che ha partecipato allo Human Genome Project. “Un intero campo della medicina che sarebbe impossibile senza la genomica e che inizia ora dimostrare il grande valore clinico,” aggiunge. Senza contare che dietro a questo linguaggio ignoto si nascondono ancora inimmaginabili possibilità. Non dovremmo stupirci se nei prossimi decenni si scoprisse la base genetica per condizioni psicologiche – ad esempio la depressione. Questo significa che chi nei prossimi anni riuscisse ad integrare i nostri dati genetici e clinici con i dati ricavati dalla nostra attività su Internet, avrebbe su di noi un immenso potere. E se c’è qualcosa che il recente scandalo di Facebook ha smascherato, è che dati inizialmente collezionati per il nostro beneficio possono poi essere utilizzati a nostro scapito. Per discriminarci, per prevedere o influenzare le nostre scelte.

Se l’idea che i nostri dati finiscano nelle mani di chiunque possa trarne profitto ci terrorizza, dobbiamo ricordarci che abbiamo a disposizione una nuova arma: la legislazione. Il GDPR, che entrerà in vigore a maggio, esige che ogni individuo sia messo al corrente ogni volta che i suoi dati vengono condivisi con un nuovo ente o spostati all’estero. “Ora anche chi la criticava si rende conto che è una mossa che istiga l’innovazione,” aggiunge Sabina Leonelli, professoressa all’Università di Exeter e leader nella ricerca sull’etica dei dati. Istiga l’innovazione proprio perché è una legge più dura che riconosce i diritti del cittadino. E così ci obbliga a trovare il compromesso tra l’avanzamento della ricerca e il rispetto dei nostri diritti. “Questo compromesso è assolutamente possibile,” dice Leonelli, “semplicemente fino ad ora non c’era l’incentivo a farlo.” L’esperta sostiene che in futuro vedremo sistemi sempre più sofisticati per analizzare informazioni genetiche senza avere direttamente accesso al materiale. I ricercatori potranno cioè accedere solo a quegli aspetti del genoma che interessano la loro ricerca. Il GDPR esige anche un linguaggio semplice nelle comunicazioni tra i custodi dei dati e i singoli cittadini. Finalmente (forse) termini e condizioni non saranno più incomprensibili.

Ci sono stati riconosciuti nuovi diritti. Ora diventa nostra responsabilità esercitarli. Sforzarci di prendere tempo e leggere ogni volta che cosa autorizziamo, invece che saltare impazienti alla pagina della firma. E ricordarci che “in ogni momento, se succede qualche pasticcio, si possono e devono chiedere indietro i propri dati, oppure farli distruggere” suggerisce Mario Falchi, genetista al King’s College di Londra. Che però conclude il suo discorso così: “A meno che non sia necessario, io per adesso un mio campione biologico non lo dò.”

© Riproduzione riservata

Published by silvialazzaris

Italian writer based in the UK.

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